RRDI : Réseau Recherche Déficience Intellectuelle
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Logique de concentration versus désinstitutionnalisation
En s’appuyant sur l’exemple d’une petite association située en Lozère accueillant des personnes autistes, les chercheurs montrent que les logiques gestionnaires imposées par l’État semblent aller à l’encontre des injonctions internationales (ONU) et de ceux qui prônent la désinstitutionnalisation du champ du handicap, pensée soit comme la fermeture totale des institutions, soit comme la remise en cause de l’agencement dudit champ (ses règles et son mode de fonctionnement).
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Inclusion scolaire des adolescents présentant un TSA
Cet article dresse une synthèse des résultats de 25 études, essentiellement britanniques ou australiennes, ayant donné la parole à ces adolescents concernant leur vécu de l’inclusion scolaire, autour de quatre thématiques : expériences de vie scolaire ; support et services ; relations amicales ; construction identitaire.
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Sortir d’ESAT ?
Les politiques publiques incitent les ESAT à devenir des passerelles vers le milieu ordinaire. Or les passages du milieu protégé en milieu ordinaire relèvent de l’exception. L’article explore ce paradoxe.
L’étude montre que la majorité des personnes interrogées ne souhaite pas travailler en milieu ordinaire, perçu comme trop violent.
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Mise en oeuvre des recommandations de l’expertise collective de l’Inserm sur la déficience intellectuelle
L’objectif de cette étude était d’analyser les perceptions des familles sur la mise en oeuvre des recommandations nationales (INSERM, 2016) et internationales (AAIDD, 2021) en ce qui concerne la prise en charge des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle à partir d’un questionnaire qui, selon leur âge et leur niveau de compréhension, leur est proposé à eux ou à leurs familles.
L’étude montre que les recommandations du rapport INSERM (2016) quant à la nécessité d’une évaluation conjointe de l’efficience intellectuelle et du fonctionnement social et adaptatif ne sont pas encore mises en pratique pour la plus grande majorité des personnes avec une DI.
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Habiter avec un handicap mental : cas de la province du Brabant Wallon en Belgique
Ce mémoire se base sur huit entretiens ainsi que sur une revue de littérature. Il s’intéresse aux rapports qu’entretiennent des jeunes en situation de handicap mental avec leur habitat et son environnement, leur quartier ainsi que leur activité, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur du logement.
L’auteur examine dans quelles mesures l’habitat permet à ces personnes d’être incluses au sein de la société et quels pourraient être des développements à apporter dans l’objectif d’un habitat de demain plus inclusif pour ce public.
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Inclusion scolaire des élèves avec TSA
Ce dossier documentaire a été réalisé dans le cadre de la recherche appliquée « Tous Ensemble » visant à développer une application web pour favoriser le bien-être et la collaboration des parties prenantes dans le cadre de l’inclusion scolaire des élèves avec TSA soutenue par la Firah, CCAH et KLESIA.
Musicothérapie chez l’enfant et l’adolescent avec TSA
Une revue de la littérature internationale de ces dix dernières décennies a permis de retenir 16 études de qualité méthodologique suffisante. Elles montrent que la musicothérapie peut avoir des effets bénéfiques sur les symptômes primaires (communication non verbale, comportements socio-communicatifs, interactions sociales, comportements d’initiative) et secondaires du TSA (adaptation sociale, stress, relations parents-enfants), ainsi que sur la connectivité cérébrale fonctionnelle, chez des enfants et adolescents.
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Comment organiser la subsidiarité en ESAT ?
Inclusion scolaire des élèves avec TSA
Cette recherche qui repose sur une enquête réalisée dans 12 ESAT éclaire le concept de subsidiarité sous un jour nouveau. Les interactions du pouvoir d’agir de la personne – sa volonté et sa dynamique pour l’action – ainsi que l’aménagement de sa situation par rapport à ses capacités, fonde la dynamique de subsidiarité. Ainsi, volonté et action de la personne en contexte capacitant satisfait son besoin personnel de développement.
Cette recherche montre que le succès de l’accompagnement vers la subsidiarité élargit la notion d’inclusion pour la penser non seulement comme une mobilité vers le milieu ordinaire mais aussi par un travail satisfaisant en ESAT.
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Le plaisir dans l’alimentation de fin de vie
Lorsque les personnes en situation de. handicap sont en fin de vie, la mission des éducateurs sociaux se modifie : leur accompagnement intègre une approche palliative, notamment centrée sur l’amélioration de la qualité de vie et sur la notion d’alimentation plaisir.
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Conception et validation d’outils numériques
Les dispositifs numériques (smartphones, tablettes tactiles, etc.) peuvent promouvoir la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle dans leur vie quotidienne et professionnelle.
Partant de deux dispositifs numériques développés, testés puis validés dans le cadre d’une étude antérieure, cet article tente de modéliser le processus suivi pour y parvenir. La démarche est illustrée par des exemples concrets.
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Existe-t-il des synergies entre une démarche qualité et une démarche éthique ?
Réflexion sur la construction d’une démarche éthique dans une association parentale accueillant un public présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme avec une déficience intellectuelle moyenne à sévère associée.
Comprendre les parcours inclusifs et les dynamiques inclusives
Ce numéro d’Éducation et socialisation, les Cahiers du CERFEE, a pour objectif de décrire l’inclusion à travers des processus complexes, interactifs et dynamiques, en mobilisant des démarches situées et des méthodologies qualitatives. Il s’agit dès lors de documenter puis d’analyser ce qui se produit, au-delà des outils préfabriqués et des réponses en forme de recettes.
Ce numéro est en accès libre sur la plateforme Open edition :
http://www.adapei29.fr/?page_id=10036
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Les neurosciences pour les professionnels qui accompagnent les jeunes adultes avec une déficience intellectuelle
Ce projet avait comme objectifs de transmettre les fondements des neurosciences de l’éducation et d’apporter des éclairages pratiques aux professionnels qui accompagnent les jeunes adultes avec une déficience intellectuelle dans leur quotidien.
Il est issu du Certificat de Formation Continue en neurosciences de l’éducation de l’Université de Fribourg.
Accès libre : https://www.revue-cortica.net/article/view/3143
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Représentations de professionnels et de parents concernant l’inclusion sociale d’adultes
Malgré la littérature abondante et les volontés politiques en matière d’inclusion sociale des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, les moyens concrets de déployer des pratiques inclusives restent peu opérationnels pour les professionnels et les parents.
La mise en place de pratiques inclusives efficaces nécessite de développer une approche écologique.
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Les personnes déficientes intellectuelles peuvent-elles devenir des formateur.rices pour adultes ?
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Tel est l’objet de cette recherche-intervention qui vise à comprendre la manière dont les formateur·trices avec une déficience intellectuelle (DI) et les formateur·rices ordinaires travaillent ensemble pour assurer des formations à destination d’adultes.
Dans un deuxième temps, la recherche aspire à comprendre la manière dont les formateur·rices avec DI développent leur professionnalité en mettant en place des activités potentiellement transformatives de leur travail grâce à la création d’ateliers collectifs et de stages.
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Participation à des randonnées pédestres
Des étudiants de Master ont analysé les bienfaits sur la santé de la participation de personnes déficientes intellectuelles à des clubs de randonnée pédestre.
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“Pourquoi Dieu m’a faite ainsi ?”
Telle est la question adressée à l’auteur par une jeune fille porteuse d’une trisomie. Elle sert de point de départ pour une recherche à travers l’histoire, la Bible, des textes ecclésiaux et des parcours de catéchèse afin de voir comment la déficience intellectuelle y est perçue. Partant du principe que cette perception est déterminée en partie par nos conceptions religieuses, l’auteure cherche une réponse théologiquement et pastoralement ajustée à la question posée par cette jeune fille.
Ce livre, issu d’une thèse en théologie catholique, est disponible en accès libre :
https://pul.uclouvain.be/book/?gcoi=29303100595590
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Le Concept de “Business Model” appliqué à un ESAT
Des chercheurs en sciences de gestion ont mené une réflexion originale en appliquant à un ESAT, établissement médico-social, le concept de ” Business Model “. Ils en montrent l’intérêt et les limites.
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Burn out chez les professionnels
Les professionnels qui accompagnent les adultes avec Troubles du Spectre Autistique et Déficience Intellectuelle en MAS et en FAM ont un niveau de burn out élevé.
Ces professionnels sont fragilisés par une perte d‘accomplissement personnel et les résultats sur la satisfaction du soutien social perçu suggèrent que le travail d’équipe est un facteur de stress supplémentaire.
Conclusion : ces professionnels ont besoin d’un soutien institutionnel adapté pour réduire leurs émotions face au TSA et pour protéger la relation positive qu’ils ont avec les adultes TSA-DI.
https://hal.archives-ouvertes.fr/tel-03510347
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Apport du trouble à l’éthique chrétienne
Thierry Le Goaziou, Directeur de l’ADAPEI de la Nièvre, a soutenu en 2021 une thèse en théologie morale à l’Université de Lyon :
Voici un résumé : https://www.ucly.fr/apport-trouble-ethique-chretienne/
Il l’a présentée en mars 2020 lors d’un cycle de conférences organisé par l’Université Catholique de Lyon (en audio uniquement) :
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Evaluer les outils numériques dans le domaine de l’autisme
” On a assisté ces dernières années à une prolifération d’outils numériques dans le domaine de l’autisme. Les parents sont perdus, ne savent plus quoi choisir, et cela leur coûte cher. C’est pour aider les familles que des chercheurs ont mis au point une méthode rigoureuse d’évaluation des outils numériques.”
La Firah a créé un dossier qui présente cette recherche et les outils pratiques issus de cette recherche ;
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La place des personnes déficientes intellectuelles dans la recherche en sciences sociales
Dans cet article, les deux chercheuses font le point sur la question de la participation des personnes déficientes intellectuelles à un projet de recherche. Elles s’intéressent en particulier à la dernière phase, celle de la rédaction et de la diffusion des résultats scientifiques.
https://journals.openedition.org/communication/15450#authors
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Prévenir les cancers pour les personnes handicapées vieillissantes
L’objectif général de cette recherche était de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle visait à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
La Firah a créé un dossier dans lequel elle présente cette recherche ainsi que des outils pratiques :
https://www.firah.org/fr/prevention-cancer.html
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“Apprendre tout au long de la vie”
Le GIS Autisme et TND a organisé le 14 juin un webinaire sur le thème ” Apprendre tout au long de la vie”
Voici quel était le programme : https://autisme-neurodev.org/wp-content/uploads/2022/06/Programme-TND-apprendre-tout-au-long-de-la-vie-V6.pdf
Les différentes interventions sont en ligne : https://autisme-neurodev.org/evenements/2022/04/07/tnd-apprendre-tout-au-long-de-la-vie/
Nombreuses séquences de témoignages de professionnels et des personnes concernées.
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Vivre dans un habitat inclusif ou alternatif
Noémie Rapegno et Cécile Rosenfelder de l’EHESP ont réalisé un travail de terrain très intéressant sur 4 habitats alternatifs (personnes âgées et personnes handicapées). Elles ont observé la manière dont les personnes vivent dans ces nouveaux habitats, comment ils tentent de concilier autonomie individuelle et sécurisation.
J’ai été particulièrement intéressé par l’analyse des relations entre les habitants eux-mêmes et entre les habitants et leur entourage (famille, amis, voisins,…). Les familles sont souvent bien plus présentes qu’il n’y parait.
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Les Unités pour Personnes Handicapées Vieillissantes dans les EHPAD
Les UPHV sont des unités au sein des maisons de retraite (EHPAD) qui répondent aux besoins des personnes handicapées vieillissantes en termes d’offre médico-sociale, de médicalisation et de prise en charge de la dépendance.
L’auteur a mené un travail d’enquête ethnographique en immersion longue dans deux établissements ayant récemment ouvert une telle unité. Elle procède aussi par entretiens semi-directifs avec les responsables des services « autonomie » de trois conseils départementaux, dix directeurs d’EHPAD, des usagers et des professionnels représentatifs des différents corps de métiers : infirmiers, aides-soignants, agents hôteliers.
https://www.unilim.fr/trahs/4215
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L’autonomie dans l’invisibilité. Les accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH)
Dans cet article, les auteurs font une analyse fine de la profession des AESH.
Ils décrivent les politiques d’austérité de ces dernières années qui contribuent à une précarisation de l’école inclusive, politiques d’autant plus faciles que le quotidien des AESH est animé de l’idéologie du « don de travail ».
Les résultats soulignent une certaine homogénéité dans le parcours de vie des enquêtées et dans les choix qui les ont conduites à se tourner vers cette activité. Le travail de care demeure une dimension centrale de leur engagement, tout autant que la disponibilité que cette forme d’emploi leur procure pour articuler vie professionnelle et vie personnelle.
Les résultats montrent également que l’invisibilisation importante entourant cette activité crée de réels espaces d’autonomie dont les actrices se saisissent, tant dans la manière de conduire les missions d’accompagnement que dans la capacité à prendre du recul vis-à-vis des injonctions hiérarchiques.
https://journals.openedition.org/nrt/11418
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Handicap et maladie d’Alzheimer
La FIRAH a mis en ligne un dossier complet (vidéo, rapport, fiches techniques, etc. ) pour présenter les résultats de la recherche obtenus par Muriel Delporte sur la maladie d’Alzheimer et les personnes trisomiques.
https://www.firah.org/fr/handicap-et-maladie-d-alzheimer.html
Très utile pour tous les professionnels du médico-social !
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Représentation du handicap mental sur la scène théâtrale contemporaine
Le handicap est aujourd’hui de plus en plus présent dans le monde de l’art. Ce phénomène est le plus souvent analysé dans la perspective de l’Art thérapie, dans laquelle le théâtre est envisagé comme un outil thérapeutique au service du patient.
Cette thèse s’ancre dans une perspective très différente : elle étudie la question de la visibilité du handicap mental via une approche esthétique et politique, inspirée du courant anglo-saxon des disabilty studies, dans lequel le handicap est notamment analysé comme un phénomène social et culturel.
La troisième partie est consacrée à des spectacles exclusivement interprétés par des comédien.ne.s en situation de handicap mental.
https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-02371201
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Les effets croisés de l’âge, du temps et du handicap sur le vote des personnes handicapées
Les auteurs de cet article montrent que pour comprendre l’effet de l’âge et du handicap sur le vote, il est nécessaire de décomposer ces deux dimensions pour identifier trois types de population :
- celles des personnes âgées devenues handicapées,
- celle des personnes handicapées vieillissantes et
- celles des personnes ayant vécu longtemps avec un handicap.
Le comportement électoral permet d’affirmer que les personnes âgées handicapées se comportent électoralement comme elles ont été socialisées à le faire.
Cette analyse permet aussi de montrer comment le problème du vieillissement n’est pas lié uniquement à l’âge biologique.
Elle permet enfin de montrer que la population des personnes considérées administrativement comme handicapées regroupe des catégories de populations très hétérogènes, dont les destins sont clairement différenciés.
https://journals.openedition.org/alterjdr/453
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