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Accéder aux soins palliatifs
L’espérance de vie des personnes déficientes intellectuelles ne cesse de croître ces dernières décennies, mais elles accèdent difficilement aux soins de fin de vie. L’objectif de cette recherche-action est d’aider les médecins à identifier les personnes atteintes de déficience intellectuelle qui pourraient bénéficier de soins palliatifs.
L’expertise d’usage des parents d’enfant polyhandicapé
En s’appuyant sur une étude menée auprès de 23 familles dans cinq établissements spécialisés, les chercheurs montrent que la mise en commun de l’expertise du parent et de l’expertise du professionnel est complexe, parce que les conditions premières de la relation intersubjective entre eux relèvent d’une expérience initiale souvent difficile.
Enseigner la lecture à des élèves présentant une déficience intellectuelle
Cette vidéo présente les résultats d’un projet de recherche qui a englobé une méta-analyse sur les pratiques d’enseignement phoniques de la lecture les plus efficaces pour ces élèves ; une étude qualitative sur les pratiques des professionnels et les facilitateurs et obstacles qu’ils rapportent ; et une étude expérimentale sur les effets d’une méthode d’enseignement phonique de la lecture sur les progrès de ces élèves.
Formation professionnelle inclusive
Cette recherche vise à identifier et à décrire les pratiques de formation professionnelle inclusive ainsi qu’à mettre en lumière les difficultés repérées par les formateurs, mais aussi les réussites et leviers trouvés, en utilisant notamment l’auto-confrontation et par la mobilisation de controverses professionnelles. Elle s’appuie sur l’activité réelle des formateurs par des observations, captures vidéo, interviews.
Autisme et Neurodiversité : approche sociolinguistique
Le discours de sensibilisation à l’autisme suppose-t-il, sur le plan lexical et textuel, une vision de la personne au-delà des traits autistiques qu’elle porte ? Voilà la problématique à laquelle tente de répondre cette thèse de sociolinguistique. Elle interroge la place de l’individu au sein d’un groupe et en société, voire celle du groupe dans la société.
Conférence du doctorant : https://www.youtube.com/watch?v=0kGSh8BLMVw
ULIS dans le second degré
Si l’inclusion d’élèves en situation de handicap sur le plan cognitif se développe significativement au collège, la présence de ces élèves au lycée professionnel date seulement d’une dizaine d’années et se confronte à des résistances créant des effets de liminalité.
Vivre chez soi, avec quel soutien ?
Une équipe de chercheurs suisse a étudié les modèles de soutien au logement à domicile mis en œuvre en Belgique (Flandre), aux Pays-Bas et en Suède. Ces trois pays ont été choisis pour leur système politique décentralisé, leur adhésion à la CDPH de l’ONU, et leur modèle d’état social.
Le soutien des proches et/ou des associations est considéré comme étant particulièrement important, voire incontournable, pour élaborer et mettre en œuvre un projet de vie à domicile.
Jeunes aidants
Cet article est issu des résultats d’une recherche participative menée en 2020. 48 entretiens ont été réalisés.
On oublie souvent de dire que, parmi les jeunes aidants, il y aussi les frères et soeurs quand ils sont mineurs.
Les fratries de personnes porteuses de TSA
Pour prendre en compte le vécu spécifique des frères et sœurs au moment de leur adolescence, un groupe de parole a été mis en place, en collaboration avec des chercheurs. Ce dispositif a été pensé dans une approche novatrice, à la fois clinique et systémique, en centrant ses objectifs sur les besoins spécifiques inhérents au contexte de TSA.
Vulnérabilité des professionnels face aux troubles graves du comportement
L’étude met en évidence la vulnérabilité des professionnels de santé induite par les impacts des troubles graves du comportement et la détresse morale associée à l’utilisation de la contention ou à l’exclusion des personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou des troubles du spectre autistique.
La « Carte routière vers la vie adulte »
L’entrée dans la vie adulte est une étape déterminante pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle, une étape qui comprend de nombreux défis.
Au Québec, le programme Carte routière a été implanté dans le cadre d’une recherche participative, réalisée avec 17 jeunes (16-21 ans) ayant une déficience intellectuelle légère à moyenne et neuf éducateurs spécialisés.
Classe de danse
Cet article présente les résultats d’une étude qualitative sur des pratiques d’enseignantes de danse dans des groupes intégrant des élèves avec handicap. L’objectif est de décrire les stratégies pédagogiques et identitaires déployées par les enseignantes dans le but de favoriser la réussite de tous.
Adaptation des méthodes pédagogiques durant la Covid
Ce travail illustre comment la période de la Covid a amené les formateurs à revoir leurs méthodes pédagogiques (présentiel, distanciel) tout en préservant leurs fondamentaux en continuant à mettre les interactions sociales au cœur des apprentissages.
Enseignement des mathématiques
L’approche “situationniste” utilisée par les chercheurs consiste à analyser les conduites des élèves à partir des observations faites en situation de classe plutôt qu’à partir des diagnostics des élèves et des empêchements qui leur sont associés. Ils analysent les interactions entre les différent·es élèves de la classe et l’enseignant·e à propos du savoir en prenant en compte les caractéristiques des situations mathématiques proposées.
Entre inclusion et institutionnalisation (Cas de la Belgique)
Alors que l’inclusion a déjà fait l’objet de nombreuses consécrations légales, en particulier en Belgique depuis son intégration dans le bloc constitutionnel de protection des droits fondamentaux, n’est-il pas temps de réfléchir à un « droit à l’institutionnalisation » ?
N’est-il pas temps de, par le droit, repenser cette institution, l’encadrer et la financer, de sorte qu’elle ne soit plus perçue comme un vestige d’une époque révolue qui percevait la personne négativement, mais bien comme un réel soutien pour les personnes handicapées de grande dépendance en particulier ?
Vieillissement des adultes vivant avec une déficience intellectuelle
Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont des questionnements ou des craintes concernant leur propre vieillissement.
Ces personnes manquent couramment d’occasions pour les exprimer ou pour planifier leur futur et elles se retrouvent parfois isolées à travers les différentes étapes de leur trajectoire de vie.
Pour pouvoir apporter un soutien aux futurs adultes vieillissants avec une déficience intellectuelle, il est pertinent de savoir comment les personnes aînées vivent leur vieillissement, mais aussi ce qu’elles retiennent et souhaitent transmettre aux générations futures.
L’autodétermination
Résolument centrée sur la pratique, cette proposition est un moyen de soutenir l’analyse pédagogique et clinique des défis liés au développement de l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle, et ce à tout âge de la vie.
Identification de deux gènes impliqués dans la déficience intellectuelle
L’intérêt d’un tel mémoire pour un public de non-spécialistes est qu’il permet de prendre connaissance de la définition de la déficience intellectuelle, de sa prévalence, ses étiologies, de la fonction des gènes impliqués et de l’importance de l’utilisation de technologies de séquençage à haut débit pour pouvoir poser un diagnostic sur lequel reposera le conseil génétique donné aux familles.
Communication Alternative et Augmentée (CAA)
Que feriez-vous si vous étiez privé de la parole, peut-être même incapable de faire le moindre geste ? Cette situation peut arriver à tout le monde; après une opération ou un accident. On vous montrera alors des images, des pictogrammes pour que vous puissiez faire passer votre message, où vous voulez aller, que vous avez soif, que vous avez mal au ventre. Une telle communication est appelée Communication Alternative et Augmentée (CAA).
Les travaux décrits dans ce document traitent plus particulièrement des grilles de communication avec retour vocal, de l’utilisation de pictogrammes et d’oculomètres.
Gestion des cadres dans le secteur médico-social
Depuis une quinzaine d’années, les associations gestionnaires d’établissements et services sociaux et médico-sociaux (financés par des fonds publics) sont tenues de se conformer aux principes issus du New Public Management. Elles sont amenées à opérer une gestion maigre afin de réduire les coûts et supporter la pression financière, mais aussi à intégrer de nouvelles normes (qualité, sécurité,…) et mettre en place les modèles managériaux en vogue dans le secteur privé lucratif.
ESAT de DEMAIN : vers des organisations qualifiantes
Ce projet de recherche, porté par Delos APEI 78, est né de la rencontre d’une volonté d’aller de l’avant de professionnel(les) engagé(es) dans la direction et l’accompagnement d’ESAT et d’une intention de recherche portée conjointement par ces professionnel(les) et une chercheure de la Chaire ESS de l’URCA, membre du laboratoire de recherche en économie et gestion REGARDS.
Il a offert l’opportunité aux partenaires de renforcer, au travers de l’analyse des pratiques et des discours des acteurs(trices) de terrain, leur expertise sur les modèles d’organisation et les logiques d’action des professionnel(les) et des publics en présence dans les ESAT et, plus largement, celles des structures et des institutions de l’économie sociale et solidaire.
Autodétermination
L’INSHEA a organisé un colloque en octobre dernier sur le thème de l’autodétermination en partenariat avec la Chaire autodétermination et handicap (CAH) de l’université Québec à Trois Rivières (UQTR). Plusieurs résultats de recherche ont été présentés ainsi que des retours d’expérience de terrain :
Programme : http://www.adapei29.fr/wp-content/uploads/2023/04/NRESI_094_0043.pdf
Collaboration entre les professionnels du soin et du social
Dans les institutions du handicap, la question de la collaboration entre des professionnel·le·s du travail social et des soins infirmiers se pose avec acuité. L’avancée en âge des bénéficiaires et l’évolution de leurs problématiques impliquent des besoins accrus en matière d’accompagnement et de soins.
L’usage abusif de psychotropes
Les personnes ayant un handicap mental présentent de nombreuses comorbidités somatiques, comportementales et psychiatriques. Cela entraîne par conséquence une polymédication qui augmente drastiquement le risque d’interaction médicamenteuse. Cette médication abusive a pour effet de provoquer de multiples effets secondaires.
Il est par conséquent important de former les professionnels à déceler et traiter un problème somatique douloureux chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Évaluation de l’identité de parent et d’aidant proche
Le handicap d’un enfant est synonyme de changements et de conséquences diverses au sein de la famille. Une tension identitaire existe chez les parents qui sont à la fois “parent” et “aidant proche” auprès de leur enfant. La reconnaissance de cette double identité semblerait jouer un rôle facilitateur dans le vécu du parent auprès de son enfant.
Cette étude, qui comporte un volet bibliographique, a été menée en Belgique.
Qualité de vie des fratries d’enfants ayant un TSA
Le fait de vivre avec un frère ou une sœur présentant un TSA n’est pas systématiquement et exclusivement synonyme de souffrance et de difficultés.
Logique de concentration versus désinstitutionnalisation
En s’appuyant sur l’exemple d’une petite association située en Lozère accueillant des personnes autistes, les chercheurs montrent que les logiques gestionnaires imposées par l’État semblent aller à l’encontre des injonctions internationales (ONU) et de ceux qui prônent la désinstitutionnalisation du champ du handicap, pensée soit comme la fermeture totale des institutions, soit comme la remise en cause de l’agencement dudit champ (ses règles et son mode de fonctionnement).
Inclusion scolaire des adolescents présentant un TSA
Cet article dresse une synthèse des résultats de 25 études, essentiellement britanniques ou australiennes, ayant donné la parole à ces adolescents concernant leur vécu de l’inclusion scolaire, autour de quatre thématiques : expériences de vie scolaire ; support et services ; relations amicales ; construction identitaire.
Sortir d’ESAT ?
Les politiques publiques incitent les ESAT à devenir des passerelles vers le milieu ordinaire. Or les passages du milieu protégé en milieu ordinaire relèvent de l’exception. L’article explore ce paradoxe.
L’étude montre que la majorité des personnes interrogées ne souhaite pas travailler en milieu ordinaire, perçu comme trop violent.
Mise en oeuvre des recommandations de l’expertise collective de l’Inserm sur la déficience intellectuelle
L’objectif de cette étude était d’analyser les perceptions des familles sur la mise en oeuvre des recommandations nationales (INSERM, 2016) et internationales (AAIDD, 2021) en ce qui concerne la prise en charge des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle à partir d’un questionnaire qui, selon leur âge et leur niveau de compréhension, leur est proposé à eux ou à leurs familles.
L’étude montre que les recommandations du rapport INSERM (2016) quant à la nécessité d’une évaluation conjointe de l’efficience intellectuelle et du fonctionnement social et adaptatif ne sont pas encore mises en pratique pour la plus grande majorité des personnes avec une DI.
Habiter avec un handicap mental : cas de la province du Brabant Wallon en Belgique
Ce mémoire se base sur huit entretiens ainsi que sur une revue de littérature. Il s’intéresse aux rapports qu’entretiennent des jeunes en situation de handicap mental avec leur habitat et son environnement, leur quartier ainsi que leur activité, que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur du logement.
L’auteur examine dans quelles mesures l’habitat permet à ces personnes d’être incluses au sein de la société et quels pourraient être des développements à apporter dans l’objectif d’un habitat de demain plus inclusif pour ce public.
Inclusion scolaire des élèves avec TSA
Ce dossier documentaire a été réalisé dans le cadre de la recherche appliquée « Tous Ensemble » visant à développer une application web pour favoriser le bien-être et la collaboration des parties prenantes dans le cadre de l’inclusion scolaire des élèves avec TSA soutenue par la Firah, CCAH et KLESIA.
Musicothérapie chez l’enfant et l’adolescent avec TSA
Une revue de la littérature internationale de ces dix dernières décennies a permis de retenir 16 études de qualité méthodologique suffisante. Elles montrent que la musicothérapie peut avoir des effets bénéfiques sur les symptômes primaires (communication non verbale, comportements socio-communicatifs, interactions sociales, comportements d’initiative) et secondaires du TSA (adaptation sociale, stress, relations parents-enfants), ainsi que sur la connectivité cérébrale fonctionnelle, chez des enfants et adolescents.
Comment organiser la subsidiarité en ESAT ?
Inclusion scolaire des élèves avec TSA
Cette recherche qui repose sur une enquête réalisée dans 12 ESAT éclaire le concept de subsidiarité sous un jour nouveau. Les interactions du pouvoir d’agir de la personne – sa volonté et sa dynamique pour l’action – ainsi que l’aménagement de sa situation par rapport à ses capacités, fonde la dynamique de subsidiarité. Ainsi, volonté et action de la personne en contexte capacitant satisfait son besoin personnel de développement.
Cette recherche montre que le succès de l’accompagnement vers la subsidiarité élargit la notion d’inclusion pour la penser non seulement comme une mobilité vers le milieu ordinaire mais aussi par un travail satisfaisant en ESAT.
Le plaisir dans l’alimentation de fin de vie
Lorsque les personnes en situation de. handicap sont en fin de vie, la mission des éducateurs sociaux se modifie : leur accompagnement intègre une approche palliative, notamment centrée sur l’amélioration de la qualité de vie et sur la notion d’alimentation plaisir.
Conception et validation d’outils numériques
Les dispositifs numériques (smartphones, tablettes tactiles, etc.) peuvent promouvoir la participation sociale des personnes présentant une déficience intellectuelle dans leur vie quotidienne et professionnelle.
Partant de deux dispositifs numériques développés, testés puis validés dans le cadre d’une étude antérieure, cet article tente de modéliser le processus suivi pour y parvenir. La démarche est illustrée par des exemples concrets.
Existe-t-il des synergies entre une démarche qualité et une démarche éthique ?
Réflexion sur la construction d’une démarche éthique dans une association parentale accueillant un public présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme avec une déficience intellectuelle moyenne à sévère associée.
Comprendre les parcours inclusifs et les dynamiques inclusives
Ce numéro d’Éducation et socialisation, les Cahiers du CERFEE, a pour objectif de décrire l’inclusion à travers des processus complexes, interactifs et dynamiques, en mobilisant des démarches situées et des méthodologies qualitatives. Il s’agit dès lors de documenter puis d’analyser ce qui se produit, au-delà des outils préfabriqués et des réponses en forme de recettes.
Ce numéro est en accès libre sur la plateforme Open edition :
Les neurosciences pour les professionnels qui accompagnent les jeunes adultes avec une déficience intellectuelle
Ce projet avait comme objectifs de transmettre les fondements des neurosciences de l’éducation et d’apporter des éclairages pratiques aux professionnels qui accompagnent les jeunes adultes avec une déficience intellectuelle dans leur quotidien.
Il est issu du Certificat de Formation Continue en neurosciences de l’éducation de l’Université de Fribourg.
Accès libre : https://www.revue-cortica.net/article/view/3143
Représentations de professionnels et de parents concernant l’inclusion sociale d’adultes
Malgré la littérature abondante et les volontés politiques en matière d’inclusion sociale des personnes qui présentent une déficience intellectuelle, les moyens concrets de déployer des pratiques inclusives restent peu opérationnels pour les professionnels et les parents.
La mise en place de pratiques inclusives efficaces nécessite de développer une approche écologique.
Les personnes déficientes intellectuelles peuvent-elles devenir des formateur.trices pour adultes ?
Tel est l’objet de cette recherche-intervention qui vise à comprendre la manière dont les formateur·trices avec une déficience intellectuelle (DI) et les formateur·rices ordinaires travaillent ensemble pour assurer des formations à destination d’adultes.
Dans un deuxième temps, la recherche aspire à comprendre la manière dont les formateur·rices avec DI développent leur professionnalité en mettant en place des activités potentiellement transformatives de leur travail grâce à la création d’ateliers collectifs et de stages.
Participation à des randonnées pédestres
Des étudiants de Master ont analysé les bienfaits sur la santé de la participation de personnes déficientes intellectuelles à des clubs de randonnée pédestre.
“Pourquoi Dieu m’a faite ainsi ?”
Telle est la question adressée à l’auteur par une jeune fille porteuse d’une trisomie. Elle sert de point de départ pour une recherche à travers l’histoire, la Bible, des textes ecclésiaux et des parcours de catéchèse afin de voir comment la déficience intellectuelle y est perçue. Partant du principe que cette perception est déterminée en partie par nos conceptions religieuses, l’auteure cherche une réponse théologiquement et pastoralement ajustée à la question posée par cette jeune fille.
Ce livre, issu d’une thèse en théologie catholique, est disponible en accès libre :
Le Concept de “Business Model” appliqué à un ESAT
Des chercheurs en sciences de gestion ont mené une réflexion originale en appliquant à un ESAT, établissement médico-social, le concept de ” Business Model “. Ils en montrent l’intérêt et les limites.
Burn out chez les professionnels
Les professionnels qui accompagnent les adultes avec Troubles du Spectre Autistique et Déficience Intellectuelle en MAS et en FAM ont un niveau de burn out élevé.
Ces professionnels sont fragilisés par une perte d‘accomplissement personnel et les résultats sur la satisfaction du soutien social perçu suggèrent que le travail d’équipe est un facteur de stress supplémentaire.
Conclusion : ces professionnels ont besoin d’un soutien institutionnel adapté pour réduire leurs émotions face au TSA et pour protéger la relation positive qu’ils ont avec les adultes TSA-DI.
Apport du trouble à l’éthique chrétienne
Thierry Le Goaziou, Directeur de l’ADAPEI de la Nièvre, a soutenu en 2021 une thèse en théologie morale à l’Université de Lyon :
Voici un résumé : https://www.ucly.fr/apport-trouble-ethique-chretienne/
Il l’a présentée en mars 2020 lors d’un cycle de conférences organisé par l’Université Catholique de Lyon (en audio uniquement) :
Evaluer les outils numériques dans le domaine de l’autisme
” On a assisté ces dernières années à une prolifération d’outils numériques dans le domaine de l’autisme. Les parents sont perdus, ne savent plus quoi choisir, et cela leur coûte cher. C’est pour aider les familles que des chercheurs ont mis au point une méthode rigoureuse d’évaluation des outils numériques.”
La Firah a créé un dossier qui présente cette recherche et les outils pratiques issus de cette recherche ;
La place des personnes déficientes intellectuelles dans la recherche en sciences sociales
Dans cet article, les deux chercheuses font le point sur la question de la participation des personnes déficientes intellectuelles à un projet de recherche. Elles s’intéressent en particulier à la dernière phase, celle de la rédaction et de la diffusion des résultats scientifiques.
Prévenir les cancers pour les personnes handicapées vieillissantes
L’objectif général de cette recherche était de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle visait à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
La Firah a créé un dossier dans lequel elle présente cette recherche ainsi que des outils pratiques :
“Apprendre tout au long de la vie”
Le GIS Autisme et TND a organisé le 14 juin un webinaire sur le thème ” Apprendre tout au long de la vie”
Voici quel était le programme : https://autisme-neurodev.org/wp-content/uploads/2022/06/Programme-TND-apprendre-tout-au-long-de-la-vie-V6.pdf
Les différentes interventions sont en ligne : https://autisme-neurodev.org/evenements/2022/04/07/tnd-apprendre-tout-au-long-de-la-vie/
Nombreuses séquences de témoignages de professionnels et des personnes concernées.
Vivre dans un habitat inclusif ou alternatif
Noémie Rapegno et Cécile Rosenfelder de l’EHESP ont réalisé un travail de terrain très intéressant sur 4 habitats alternatifs (personnes âgées et personnes handicapées). Elles ont observé la manière dont les personnes vivent dans ces nouveaux habitats, comment ils tentent de concilier autonomie individuelle et sécurisation.
J’ai été particulièrement intéressé par l’analyse des relations entre les habitants eux-mêmes et entre les habitants et leur entourage (famille, amis, voisins,…). Les familles sont souvent bien plus présentes qu’il n’y parait.
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L’autonomie dans l’invisibilité. Les accompagnantes des élèves en situation de handicap (AESH)
Dans cet article, les auteurs font une analyse fine de la profession des AESH.
Ils décrivent les politiques d’austérité de ces dernières années qui contribuent à une précarisation de l’école inclusive, politiques d’autant plus faciles que le quotidien des AESH est animé de l’idéologie du « don de travail ».
Les résultats soulignent une certaine homogénéité dans le parcours de vie des enquêtées et dans les choix qui les ont conduites à se tourner vers cette activité. Le travail de care demeure une dimension centrale de leur engagement, tout autant que la disponibilité que cette forme d’emploi leur procure pour articuler vie professionnelle et vie personnelle.
Les résultats montrent également que l’invisibilisation importante entourant cette activité crée de réels espaces d’autonomie dont les actrices se saisissent, tant dans la manière de conduire les missions d’accompagnement que dans la capacité à prendre du recul vis-à-vis des injonctions hiérarchiques.