Journal MENSUEL réalisé par des ouvriers de l’ESAT de Guipavas travaillant et/ou intervenant à Kamadéo. Ce format présente différents évènements qui animent les différentes structures des Genêts d’Or et Sevel Services (sport, culture, CCVS, portes ouvertes, découverte d’un métier, inaugurations…).

Présentation: Sophie MONAT, Pierre CARIO, Jean-Baptiste LURTON et Matthieu MENEZ

Équipe de réalisation: Jean-Baptiste LURTON – Christophe TALLEC – Matthieu MÉNEZ – Pierre CARIO – , Laurent REGUER.

Musique : RocknStock “Bouncy Nigh Short” – Motion Array Licence Oliver Kobak “Must Dance” – Motion Array Licence DimmySad “Game Power On” – Motion Array Licence

Réalisation Kamadéo:

Production audiovisuelle solidaire

ESAT Guipavas – Les Genêts d’Or www.kamadeo.org

Bonjour,

Le Centre Ressources Autisme Bretagne organise une formation gratuite qui cible les proches aidants d’enfants et/ou d’adultes avec autisme / TED / TSA, ayant besoin d’acquérir des connaissances sur la gestion des comportements problèmes.

La formation aura lieu le 16 et 17 mai 2023 à Auray.

Notre site : http://www.cra.bzh/actualites/comportements-problemes-formation-aidants

Le Centre de Ressources Autisme Bretagne organise sur chaque département breton en 2023 des temps d’information gratuits sur le remplissage d’un dossier MDPH :

• A destination des personnes autistes / avec TSA (diagnostiquées ou suspectées),
• A destination de leurs familles (parent, conjoint…)

Seront présentés le dossier MDPH, les aides possibles, et les informations à transmettre lors du montage du dossier.

La participation aux réunions est gratuite. L’inscription est obligatoire.

Nous demandons aux personnes intéressées de s’inscrire sur le formulaire en ligne de leur département, plus bas dans ce courriel ou à venir sur notre site : http://www.cra.bzh/actualites/information-autisme-monter-son-dossier-mdph-printemps-2023

N’hésitez pas à diffuser largement cette information aux personnes concernées.

Vous trouverez d’autres événements sur notre site dans notre rubrique Agenda et en vous abonnant à notre lettre d’informations.

Vous pouvez transmettre cette information aux personnes intéressées de votre département, via :

Notre site : www.cra.bzh/actualites/information-autisme-monter-son-dossier-mdph-printemps-2023

Notre page Facebook : fb.me/crabretagne  

Notre page LinkedIn : www.linkedin.com/company/centre-ressources-autisme  

Pour plus d’informations, vous pouvez contacter doc@cra.bzh.

Vous trouverez ci-dessous le journal des Genêts d’Or et de Sevel Services  du mois de décembre, au sommaire :

• Rencontre européenne du handicap à Ostrava
• Portes ouvertes à l’ITES de Gouesnou
• Colloque transformation SAVS
• Marché de Noël au siège

Au sommaire :

• Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées SEEPH et Duoday
• Une brasserie à l’ESAT de Plabennec
• Art au centre à Brest
• Un pour tous, tous pour un – Concours de cuisine de Sodexo

Au sommaire :

• Défi des Courreaux – Le Tremplin
• Nos ESAT ont du talent !
• Inauguration de l’ESAT de Plabennec
• Baptême de l’air – IME de Plourin-Les-Morlaix
• La Fabrik du projet d’entreprise de Sevel Services

Un an après son sévère rapport sur la politique du handicap en France, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies publie un nouveau document, en direction de l’ensemble des États, dans lequel il expose ses « lignes directrices sur la désinstitutionnalisation ».

Le 9 septembre, le Comité des droits des personnes handicapées de l’Organisation des nations unies (ONU) a adopté deux nouveaux textes qui s’adressent à l’ensemble des États. Le premier, intitulé « Observation générale n° 8 », concerne l’emploi (voir encadré), le second présente les « lignes directrices sur la désinstitutionnalisation » qu’il appelle de ses vœux.

Processus de désinstitutionnalisation

Dès l’introduction du second document, le comité présente son objectif : « guider et soutenir les États, dans leurs efforts pour réaliser le droit des personnes handicapées à vivre de manière autonome et à être incluses dans la communauté ». Ces directives doivent ainsi servir de base « à la planification des processus de désinstitutionnalisation et à la prévention de l’institutionnalisation ».

Pour les rédiger, le comité s’est appuyé sur une consultation qui a concerné plus de 500 personnes handicapées à partir de leurs expériences avant et pendant la pandémie de Covid-19.

« Privation de liberté »

Comme dans le rapport de septembre 2021 dirigé vers l’État français, les critiques du comité sont vives à l’encontre de l’institutionnalisation des personnes, « pratique discriminatoire » qui« constitue une détention et une privation de liberté fondée sur une déficience ».

Le comité invite les États à « abolir toutes les formes d’institutionnalisation » et à « immédiatement donner aux individus la possibilité de [les] quitter ».

Pour cela, il donne des repères afin de mener des « réformes de désinstitutionnalisation » qui doivent être conduites par les personnes elles-mêmes, « et non les personnes impliquées dans la gestion ou la perpétuation des institutions ».

Services de soutien

Parmi les conditions pour mener ce processus, il invite les États à la mise en place de « services de soutien individualisé de qualité » qui comprennent l’assistance personnelle, le soutien par les pairs, les aidants, le soutien à la mobilité, la fourniture de technologies…

En parallèle, « les investissements dans les institutions, y compris la rénovation, devraient être interdits » et les fonds publics alloués pour assurer la pérennité de services de soutien.

Main-d’oeuvre

L’ONU donne des directives pour mettre en place ces « systèmes de soutien » hors des institutions et en particulier en termes de professionnels. Elle suggère aux États de « dresser la carte de la main-d’oeuvre, y compris les tendances démographiques et de l’emploi et l’impact que celles-ci peuvent avoir sur la désinstitutionnalisation ». Il s’agit d’ « établir des priorités d’amélioration, en évaluant la faisabilité de la transformation de la main-d’oeuvre pour garantir la fourniture de services conformes à la Convention des droits des personnes handicapées ».

Environnement juridique

Pour aller vers cette transformation, l’ONU préconise la mise en place d’« un environnement juridique favorable à la désinstitutionnalisation [qui] comprend la reconnaissance législative, pour toutes les personnes handicapées, du droit de vivre de manière autonome et d’être incluses dans la communauté, y compris le droit à une assistance personnelle ». Cet environnement doit assurer plusieurs droits fondamentaux : droit à la capacité juridique, d’accès à la justice, à la sécurité, à l’égalité.

Enfin, elle consacre une partie à la « désinstitutionnalisation d’urgence dans les situations de risque et d’urgence humanitaire ». Dans ce cadre, elle invite les États à « reconnaître que le changement climatique a un impact disproportionné sur les personnes handicapées, en particulier celles placées en institution ».

Les Esat à nouveau menacés par l’ONU

Dans son « Observation générale n° 8 », le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU précise sa doctrine concernant le travail des personnes handicapées et réaffirme, pour le juriste Olivier Poinsot, « une conception de l’accès au travail différente de la conception française ».

Le comité précise les sujets dont les États doivent, selon lui se saisir : droit au travail dans les mêmes conditions que les travailleurs du milieu ordinaire, interdiction de toute forme de discrimination reposant sur une prise en compte de la situation de handicap…

L’ONU formule aussi une série de critiques à l’encontre des « sheltered workshops », soit, en France, les établissements et services d’aide par le travail (Esat), qui seraient des « lieux de ségrégation » des travailleurs handicapés.

Dans ce contexte, Olivier Poinsot estime que la pérennité des Esat en France dépendra de la capacité du plan de transformation en cours de déploiement à « coller au modèle cible de l’ONU».

Qu’ils s’emparent des défis de la participation et de l’inclusion des personnes concernées, de la prévention ou encore de l’amélioration de la qualité de vie au travail des professionnels, les projets lauréats s’inscrivent pleinement dans les enjeux d’actualité de l’autonomie.

Ces projets expérimentaux débuteront au plus tard début 2023, pour une durée de 12 à 31 mois. Ils seront mis en visibilité et valorisés au travers des publications et évènements de la CNSA, notamment à des fins d’essaimage.

Anticiper l’« après-parents » : un nouveau service pour les aidants familiaux

Ce projet porté par l’ADAPEI du Finistère vise à sécuriser le devenir des personnes en situation de handicap une fois que leurs parents ne sont plus en capacité d’exercer leur fonction d’aidant – notamment du fait de leur vieillissement. Il s’agit d’anticiper « l’après-parents » pour ces personnes, en préparant et engageant les mesures et les démarches nécessaires (financières, juridiques, matérielles, occupationnelles…). Inspiré du service belge « Madras », le projet a pour objectif d’étudier plus spécifiquement les conditions d’adaptation de cette innovation sociale au contexte français et d’expérimenter son déploiement dans le Finistère.

Ce service s’adresse en premier lieu aux aidants familiaux (parents, fratrie). Une attention particulière sera accordée aux parents qui avancent en âge et qui assument toujours à titre principal la prise en charge et l’accompagnement de leur enfant. Ce projet s’inscrit dans les priorités actuelles des politiques d’aide aux aidants. Pour ce projet, l’ADAPEI du Finistère mobilise plusieurs partenaires, dont l’Association Tag29, l’Université de Bretagne occidentale et l’UNAPEI.

Vers une meilleure prise en compte de l’audition en Ehpad

Trop souvent considérée comme une fatalité liée à l’âge, la perte de l’audition prive les personnes âgées de la communication, ce qui a pour effet d’isoler et d’accélérer le déclin cognitif. Il existe pourtant des solutions efficaces, savant mélange de techniques et d’usages, qui permettent de maintenir l’accès à la communication et ainsi de prévenir les conséquences d’une surdité.

Porté par l’Union des associations de personnes malentendantes et devenues sourdes (Bucodes SurdiFrance), ce projet a pour objectif de prévenir ces situations et de former les professionnels en EHPAD à une meilleure prise en compte de l’audition en faisant de cet enjeu une partie intégrante des plans de soin des séniors résidents en EHPAD. La fédération vise par ce projet à consolider et à formaliser l’ingénierie de formation (contenus et modalités) sur les déficiences auditives acquises et le schéma de son déploiement à l’échelle nationale, à destination des personnels des EHPAD.

Essaimage du programme I-MANO

En 2019, le Gérontopôle Nouvelle-Aquitaine a mis en place un programme de soutien à l’innovation managériale et organisationnelle auprès de 14 services d’aide à domicile de Nouvelle-Aquitaine.

Financé par la Région Nouvelle-Aquitaine, l’AG2R La Mondiale et les CARSAT Centre Ouest et Aquitaine (avec le soutien des OPCO Uniformation, Entreprises de Proximité et Santé), ce programme vise à accompagner la transformation des organisations en proposant plusieurs approches d’innovation managériale différentes. Les structures de toutes tailles et statuts confondus ont ainsi pu choisir entre 6 parcours de formation différents – Gouvernance partagée, Management par la qualité de vie au travail, Montessori dans l’aide à domicile, Lean management, Approche Buurtzorg, Organisation collaborative – pour conduire leur transformation.

La CNSA apporte son soutien à la démarche d’essaimage de ce programme pour faciliter la diffusion de ces nouvelles approches managériales et organisationnelles en faveur de plus de reconnaissance, de pouvoir d’agir, d’intelligence collective et de sens au travail. Cet essaimage donnera lieu à la constitution d’un kit d’essaimage et la réalisation d’une journée de restitution des résultats.

Expérimentation d’une démarche de labellisation pour accompagner l’université vers l’inclusion des personnes autistes et troubles du neurodéveloppement

Depuis quatre ans, le programme « NCU Aspie-Friendly », financé par le PIA3 et porté par l’Université Fédérale de Toulouse, travaille à améliorer l’inclusion des personnes autistes à l’université. Débuté dans un consortium de treize universités, Aspie-Friendly est aujourd’hui présent dans vingt-six universités. Ce programme, d’une durée de dix ans, est coordonné par le Pr. Bertrand Monthubert, ancien président de l’université Toulouse 3 Paul Sabatier. Aspie-Friendly a atteint une certaine maturité : le programme s’est équipé d’outils pertinents, de méthodologies convaincantes et de partenaires convaincus. Une montée en puissance du programme est d’évidence l’étape suivante, en outillant les nouvelles universités et en l’harmonisant.

Soutenu par la CNSA, le projet porté par la Communauté d’universités et d’établissements (COMUE) de l’Université fédérale Toulouse Midi-Pyrénées a ainsi pour objectif d’amplifier radicalement l’action conduite par l’association Aspie-Friendly, et ses universités partenaires en faveur de l’inclusion des personnes autistes dans l’enseignement supérieur. Plusieurs changements d’échelle sont ainsi poursuivis par le projet. L’objectif d’inclusion des étudiants autistes s’étendra aux étudiants porteurs d’autres TND, ouvrant sur une population plus large, mais dont les besoins fonctionnels sont convergents. Un travail d’approfondissement et un contrôle de l’effectivité des actions des établissements en faveur de l’inclusion, inscrits dans une démarche de changement et de qualité, seront formalisés par un processus de labellisation. Cinq universités se sont engagées comme terrains d’expérimentations de la démarche de labellisation, pour modélisation.

À l’issue de cette expérimentation, son évaluation permettra d’essaimer le modèle dans d’autres établissements candidats au label, et d’ouvrir encore plus largement à d’autres handicaps.

Innovation citoyenne dans trois EHPAD publics : quels impacts sur la transformation de l’offre ?

De nombreuses innovations citoyennes et démocratiques ont vu le jour au cours de cette dernière décennie. Pourtant, ces processus démocratiques innovants peinent à franchir les portes des EHPAD malgré l’affirmation des droits des usagers depuis la loi de 2002 et l’introduction du projet de vie et du conseil de la vie sociale (CVS). Dans les faits, les familles, et plus largement les tiers, prennent, souvent, une part plus active aux décisions que les résidents eux-mêmes.

Forts de ce constat, ce projet porté par l’EHPAD public Constance Mazier, et regroupant trois EHPAD publics de la Seine-Saint-Denis, a pour objectif d’élaborer et expérimenter de nouveaux modes d’implication et de participation des résidents dans une visée d’essaimage et de transformation de l’offre. Pour cela, ils entendent expérimenter de nouveaux modèles de participation en s’articulant avec des instances plus classiques telles que le CVS et imaginer les leviers qui permettraient aux résidents de s’en saisir et de se les approprier.  La contribution des dispositifs d’innovation citoyenne conçus et portés par les résidents dans une perspective de transformation de l’offre en établissements participe d’un enjeu démocratique essentiel.

Actions innovantes financées

Cette rubrique présente les actions innovantes financées par la CNSA. Lire la procédure de sélection.

Comment assurer la qualité de vie d’une personne handicapée quand ses parents ne sont plus là pour veiller sur lui ? La question se pose au sein de l’Adapei 29 (Association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales), qui réunit 850 adhérents dans le Finistère. « On note un vieillissement de ces personnes ainsi que de leurs parents. L’enjeu, c’est qu’ils continuent à vivre quand leurs parents ne seront plus là pour s’occuper d’eux », pose Jean-François Quillien, de l’Adapei 29.

Aider les aidants à se projeter

Pour ce faire, l’association finistérienne est à l’œuvre dans l’expérimentation durant deux ans et demi d’un projet pilote en France d’appui aux parents d’adultes ou jeunes handicapés mentaux nommé « Après parents ». Il devrait permettre d’assurer un suivi régulier de ces derniers grâce à un réseau établi d’assistantes sociales spécialisées, en lien avec d’autres structures (services sociaux, éducateurs). Histoire de permettre aux parents d’anticiper leur vieillissement et celui de leurs enfants.

 « On a des exemples de septuagénaires entièrement pris en charge par leur mère nonagénaire, qui ne se pose pas la question de l’après », explique Jean-François Marandola, le vice-président. Après décès des parents, certains passent ainsi sous les radars sans bénéficier d’accompagnement. « Dans le pays Bigouden, on connaît une personne qui, toute seule, a repris la ferme de ses parents sans avoir de suivi ».

L’association s’inspire ainsi du dispositif Madras, lancé en Belgique, il y a une vingtaine d’années, qui a pris les devants sur la question de l’accompagnement des parents. Appuyé sur un socle de dix assistantes sociales réparties sur tout le territoire de la Wallonie, ce maillage a ainsi permis d’améliorer le suivi d’enfants handicapés.

Lancement début 2023

« Il y a un lien très fort qui peut se créer entre les familles et les assistantes sociales, soumises au secret professionnel en France, explique Jean-François Quillien. Cela permet d’expliquer une situation donnée, d’aborder des difficultés, mais aussi d’orienter des familles, savoir si la fratrie prendra en charge son frère ou non, etc. ».

Le dispositif, qui a eu les faveurs de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNAS) lors d’un appel à projets, bénéficiera dans ce cadre d’une enveloppe de 190 000 €. « Il manque environ 50 000 € pour notre projet », dit-on à l’Adapei 29, en lien avec l’Université de Bretagne occidentale (UBO), pour l’évaluation de cette phase test. Plus qu’à trouver également les assistantes sociales. Centres communaux d’action sociale, locaux d’information et de coordination et antennes de l’Association tutélaire du Ponant (ATP) ont été démarchés pour former un réseau d’au moins six assistantes collaborant à temps partiel. Le lancement est prévu début 2023. Le début de l’essaimage en France ? Souhaité deux ans après.

Contact :

Tél : 02.98.55.51.43 ; courriel : adapei29@wanadoo.fr

Pour tout parent d’un enfant handicapé, l’angoisse grandit à mesure que l’âge avance : qui va s’occuper de mon enfant, vieillissant lui aussi, lorsque je ne serai plus en capacité de le faire, quand je serai décédé ? « Beaucoup d’enfants atteignent l’âge de 60 ans et plus, et l’on s’en réjouit, relate l’un d’eux, Jean-François Quillien. Mais cette situation, relativement nouvelle et qui va s’accentuer, entraîne son lot de questions sans réponse».

Lauréate d’un appel à projets national

Après avoir lancé une réflexion dès 2018, l’Adapei29 (associations de parents et amis de personnes handicapées mentales du Finistère) innove en cette rentrée 2022. Elle s’apprête à créer un réseau d’assistantes sociales formées à l’écoute et à l’accompagnement de ces parents. Et ce, grâce au financement de 190 000 € issu d’un appel à projets national qu’elle vient de remporter.

Garantir la qualité de vie des enfants

L’association, qui réunit près de 850 familles, s’inspire d’un dispositif belge né il y a vingt ans. Depuis, dix assistantes sociales accompagnent les familles de la partie francophone du pays. Le service, gratuit, « garantit le suivi de la qualité de vie des enfants après le décès des parents », précise Jean-François Quillien, coordonnateur du projet finistérien nommé « Après parents ».

L’Adapei, aidée par Tag29, cabinet spécialisé dans la conduite de projets innovants, a adapté le dispositif belge aux réalités françaises. Elle a, par exemple, décidé de s’appuyer sur les compétences d’assistantes sociales déjà en exercice.

Entretiens confidentiels

Son objectif ? Former, au cours de ces prochaines semaines, au moins six ou sept professionnelles aux questions spécifiques du handicap. Celles-ci recevront les premières familles début 2023. « Elles seront à l’écoute, en toute confidentialité, détaille Jean-François Quillien. Selon le diagnostic, elles orienteront, proposeront des mesures de tutelle, inviteront les familles à discuter avec les autres enfants… Elles seront en lien avec l’établissement d’accueil de l’enfant, avec les tutelles, les juges… »

Vers un modèle pérenne

L’expérimentation, qui se déploiera sur deux ans et demi, reçoit le soutien du conseil départemental, qui a lancé son plan handicap en mars 2022, de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), de l’Udaf (Union des associations familiales), de l’Association tutélaire du Ponant, ainsi que du Clic (centre local d’information et de coordination) de la communauté de communes de Concarneau.

Quand l’expérimentation abordera son dernier trimestre, viendra le temps de l’évaluation, menée en lien avec le Laboratoire d’études et de recherche en sociologie (Labers) de l’Université de Bretagne occidentale (UBO). Jean-François Quillien conclut : « Notre souhait est de transformer cette expérimentation en modèle pérenne, accessible partout en France ».

Contact : Adapei 29, 1 B, rue Joseph-Halléguen, BP 1656, 29106 Quimper cedex, tél. 02 98 55 51 43, www.adapei29.fr