Ouest-France – Le Relecq Kerhuon – 7 septembre 23

À l’occasion de la 14^e édition de la Journée nationale des aidants, l’association les Papillons blancs 29 a souhaité offrir un temps d’évasion et de partage aux aidants.

L’association propose d’accueillir tous les aidants qui le souhaitent, qu’ils aient ou non un proche accompagné dans ses établissements, à partager un temps ludique entre pairs. « L’idée est de faire comprendre aux aidants qu’ils ont le droit, eux aussi, de prendre du temps pour eux. Le temps de jouer par exemple ! » souligne Célia Rouquet, chargée de mission à la vie associative des Papillons blancs.

La journée sera animée par des administrateurs bénévoles et des professionnels, qui mettront à disposition des jeux de société collaboratifs et créatifs afin de s’évader du quotidien. Il faut savoir qu’un Français sur cinq est un aidant.

Cette journée est organisée en partenariat avec le Crédit Agricole du Finistère, qui propose différents services à destination des aidants par le biais de leur dispositif « réflexe prévention ».

Deux lieux sont proposés : à Gouesnou (salle le Quai 55) pour le nord Finistère et à La Foret Fouesnant (salle Finistère mer vent) pour le sud Finistère.

10h00 : café d’accueil.

10h30 : présentation des résultats de l’étude nationale « handicap et vie quotidienne : la voix des parents » menée par l’Unapei (Union nationale des associations de parents d’enfants handicapés mentaux).

11h30 : jeux.

12h30 : pause déjeuner (chaque participant apporte un petit quelque chose à partager).

14h00: jeux

et 16h00, fin de journée.

Depuis une vingtaine d’années, elle s’est fondue dans le décor. À Brest, dans le quartier de Bellevue, l’Institut médico-éducatif (IME) des Papillons blancs a redonné vie aux murs de l’ancien groupe scolaire Jean-Perrin, définitivement fermé en 1996. Mais cette implantation, rue Général Borgnis-Desborbes, sur un site qui est propriété de la Ville de Brest, ne va guère perdurer : le bail pour l’occupation des locaux arrive à échéance au 31 décembre 2025.

« La collectivité nous a récemment annoncé qu’on pourrait éventuellement rester un an de plus. Mais pas au-delà », expose le président de l’association, Frédéric Soudon. Le site est en effet destiné à être intégralement rasé, au profit de la création de nouveaux logements : l’emprise foncière offre des possibilités alléchantes.

« Il faut reconnaître que les locaux actuels n’étaient plus tout à fait adaptés. Ils datent des années 60, sont mal isolés et pas pensés pour l’accueil d’enfants handicapés, avec des salles trop grandes, avec une lumière trop crue, des étages sans ascenseurs, etc. », liste Sophie Paolucci, directrice du pôle éducation scolarisation aux Papillons blancs.

L’association recherche désormais un terrain de 5 à 6 000 m², susceptible d’accueillir un bâtiment de 2 400 m², avec un étage au maximum, mais aussi du stationnement et des espaces extérieurs pour les enfants. Et connecté aux transports en commun.

Un projet estimé à 6 ou 7 millions d’euros, « à la louche ». « Mais l’association n’a pas forcément vocation à être l’investisseur. On cherche plutôt un bailleur qui nous louerait le site », précise Frédéric Soudon, qui rappelle la mission de service public assurée par l’association.

Problème, ce type d’opportunités semble extrêmement rare. « Il n’y a quasiment plus de terrains disponibles sur Brest ! Il y aurait peut-être des possibilités sur la zone de l’Hermitage, mais la collectivité rechigne pour l’instant, car c’est une zone d’activité économique », évoque l’association.

Pourtant, trouver une solution paraît urgent, d’autant que la demande pour ce type d’accompagnement est forte sur le territoire. « On a actuellement plus de 80 enfants sur liste d’attente. On en avait une quarantaine il y a dix ans ».

Le Télégramme – Brest – 1 juillet 2023

Jacqueline et Marcel Hébrard ont remis, ce jeudi 29 juin 2023, un don de 3 897 € à l’accueil de jour de la résidence Françoise-Joussellin – Les Papillons Blancs du Finistère, dans le nouveau quartier Menez Bihan, à Lambézellec.

Cinquante-quatre tableaux, peints par Jacqueline Hébrard, qui s’est découvert des talents d’artiste lors du confinement, avaient ainsi été exposés. Ce projet a pu voir le jour grâce à des partenaires trouvés par Marcel Hébrard.

Les bénéfices des dons pour l’acquisition des peintures de l’exposition ont été intégralement reversés à la résidence. Ces fonds vont servir à acheter un appareil photo numérique pour la revue de la structure, à l’aménagement des extérieurs, à l’achat de jeux, pour des activités avec des animateurs extérieurs…

Élodie Meudec, directrice adjointe, a salué l’investissement, la générosité de la famille Hébrard et l’a remerciée chaleureusement. L’accueil de jour de la résidence Joussellin accueille quotidiennement Sébastien, le fils trisomique, de Jacqueline et Marcel Hébrard.

Ouest-France – Brest – 7 juillet 23

Environ 1 100 personnes en situation de handicap ont participé à l’évènement nautique annuel, Distro en rade organisé par l’association Distro War Vor, les 4, 5 et 6 juillet 2023 au port du Moulin Blanc de Brest (Finistère).

La barge verte de Moulin Mer vient s’échouer sur la cale près du centre nautique du Moulin-Blanc, à Brest (Finistère).

Une par une, gilet orange sur les épaules, assises dans une chaise roulante ou soutenues par un accompagnateur, huit personnes en situation de handicap descendent à quai.

Elles viennent de faire une heure trente de promenade à bord de la barge à fond plat adaptée à la prise en charge de fauteuils. D’autres monteront sur des voiliers du centre nautique, des vieux gréements, des bateaux à moteurs ou encore des kayaks biplaces capables d’accueillir des personnes en fauteuil roulant grâce à des harnais les empêchant de glisser.

Depuis 14 ans, l’évènement solidaire Distro en rade permet à des personnes en situation de handicap de 6 à 77 ans de découvrir la rade, goûter à la mer et passer une journée festive.

De mardi à jeudi, une soixantaine de bénévoles de l’association Distro War Vor ont accueilli ces résidents d’établissements d’accueil de personnes en situation de handicap ou de foyers d’hébergement de personnes âgées ou dépendantes : Les Genêts d’or, Don Bosco, Les Papillons Blancs 29, Fondation Ildys, Paralysés de France ou EPHAD.

Ils sont environ 1 100 à avoir répondu présents cette année. Nous avons au total neuf embarcations qui peuvent accueillir chacune de 6 à 20 personnes sécurisées par PC mer et trois zodiacs sur l’eau, c’est une grosse organisation, admet Olivier Tranchant, président de Distro War Vor et également moniteur éducateur aux Genêts d’Or à Plabennec.

Installés autour de tables de pique-nique en plein air ou sous tente, les résidents ont été accueillis par un goûter, diverses activités et des groupes de musique animent les journées avant de pouvoir embarquer à tour de rôle. Mickaël, Loïc et Martine avaient hâte. C’est la deuxième année que je participe, raconte Mickaël. J’aime la mer, les bateaux, les paysages. C’est une chance de pouvoir aller sur l’eau… Ça change les idées ! 

Le Télégramme – Brest – 14 mai 2023

Les trois Ehpad (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de l’association des Genêts d’Or de la région brestoise, Quatre-Moulins (Brest), Kérampéré (Brest) et Kerallan (Plouzané), proposent actuellement différents postes.

« Des postes d’aides-soignants de jour et de nuit, aides médico-psychologiques, auxiliaires de vie et infirmiers sont disponibles, en raison des congés d’été ou pour un engagement plus long. Nous sommes une grande structure, et des opportunités d’évolution se présentent régulièrement. Ainsi, deux auxiliaires de vie de Kerampéré seront prochainement aides-soignantes à l’issue de leur formation. Notre personnel est également sensibilisé, lors d’ateliers, sur des thèmes comme le handicap, Alzheimer et la fin de vie », explique Isabelle Boulard, directrice du pôle gérontologique de l’association.

Les professionnels motivés sont les bienvenus, comme les personnes souhaitant travailler dans le milieu du soin. Pour ces derniers, une formation en interne peut être mise en place, mais aussi des contrats d’apprentissage ou de professionnalisation avec un organisme dédié.

Courriels :

ehpad.4moulins@lesgenetsdor.org ;

ehpad.kerampere@lesgenetsdor.org ;

ehpad.kerallan@lesgenetsdor.org

Le Télégramme – Brest – 15 mai 2023

Reportée en raison de la crise sanitaire de 2020 liée à la pandémie de covid-19, la cérémonie de remise des médailles du travail des personnels des Esat (établissements ou services d’aide par le travail) Iroise et Armorique (basés à Guipavas) des Papillons Blancs 29 s’est déroulée le vendredi 12 mai 2023 après-midi, à l’auditorium d’Océanopolis.

Les médaillés, leurs familles et leurs collègues ainsi que leurs encadrants avaient auparavant eu le plaisir de visiter les aquariums.

Six médailles d’argent, à l’issue de plus de 20 ans d’activité, ont été remises à Sandrine André, Marie Audebert, Anne Le Bars, Jean-Luc Maheux, Yann Beaujan et Bruno Limare-Bequet (cette dernière étant remise à titre posthume à son père).

Médailles de vermeil (plus de 30 ans) : Monique Horellou, Jean-Michel Quéau, Michel Benot, Lionel Sehedic, Sophie Bourriquen Jean-Pierre Hémery, Philippe Le Dins et Annie Sparfel.

Médailles d’or (35 ans) : Marie France Bihan, Christine Le Nel, Roger Fornes, Nelly Guillou, Viviane Jaouen, Éric Bihan, Odile Le Vourch, Alain Robin et Dominique Schmidt.

Médailles grand or (40 ans) : Marie-Yvonne Boulard, Daniel Derrien, Andrée Ferec et Nadine Mear.

Le Télégramme – Brest – 4 mai 2023 – David Cormier 

Le quartier Menez Bihan, près du bourg de Lambézellec à Brest, continue à s’étoffer. Les Papillons Blancs y ont ouvert une résidence fin mars.

C’est neuf, c’est fonctionnel, c’est très proche de la Maison de quartier de Lambé, ce qui peut présenter des avantages en termes d’activités. Les Papillons Blancs du Finistère réorganisent leur accueil dans le bassin de Brest (environ 200 résidents à Brest, Guipavas, Milizac-Guipronvel et Plougastel-Daoulas). La résidence Françoise-Jousselin a ouvert fin mars 2023 tandis que Balafennig, à Guipavas, va fermer avant la fin 2023 : il est mis en vente?. L’agrément de l’Agence régionale de santé (ARS) et du Conseil départemental du Finistère concerne en effet un nombre déterminé de places.

Adapter au mieux l’offre aux publics

Dans le nouveau quartier Menez Bihan, le nouvel établissement accueille des personnes en situation de handicap issues de plusieurs autres sites. Notamment des Horizons, à quelques rues de là, parce que l’accueil médicalisé (avec des rails au plafond notamment) est installé dans davantage de chambres, dans le nouveau bâtiment. L’idée est, outre de disposer d’un outil aux dernières normes, d’adapter au mieux l’offre aux différents publics. Les travailleurs d’Esat (Établissement de service et d’aide par le travail) aspirent, par exemple, à des hébergements individuels et autonomes, plutôt en ville. En tout, 47 personnes en situation de handicap et 40 salariés sont concernés par ces changements de locaux.

À Françoise-Jousselin (*), il y a quinze places pour l’accueil médicalisé, autant pour l’accueil non médicalisé et dix-sept places d’accueil de jour. Le chantier a démarré début juillet 2021 sur environ 2 300 m², dont 1 200 d’hébergement. Plus de 100 m² sont dédiés au pôle santé soins. Il y a 400 m² d’espaces extérieurs et 29 places de stationnement. Le projet a coûté 6,61 M€ dont 1,93 d’autofinancement. L’ARS a abondé à hauteur de 300 000 €, le Conseil départemental pour 380 000 €. Un prêt bancaire de 4 M€ complète le financement.

(*) Françoise Jousselin était maman d’une jeune fille en situation de handicap mental. Elle est la seule femme à ce jour à avoir présidé l’association dans le Finistère. Elle est décédée en 2015.

Près de 120 jeunes venant des instituts médico-éducatifs (IME) de Plabennec (Genêts d’or), de l’Elorn et de Kergaradec (Papillons blancs) ont pu pratiquer, les lundi 17 et mardi 18 avril, des activités proposées par les associations sportives de handball, de basket-ball et de gymnastique le matin, alors que les après-midi étaient consacrés au football avec le Football-club de Gouesnou et les éducateurs de la section foot adapté.

L’association Gouest ! du président Roland Guilcher a coordonné ces moments de sport, tout en proposant, de surcroît, un moment de convivialité, le midi, à l’espace Pierrot-Ménez, pour la prise de repas en commun. Une riche expérience pour les encadrants des clubs gouesnousiens.

Attaché à l’inclusion, le maire, Stéphane Roudaut, a rendu visite aux participants pour constater le succès de ces journées multisport adapté.

Ouest-France – Brest – 3 avril 2023 – Mathilde TONNERRE

Après plusieurs signalements pour « management abusif » contre le directeur général, le conseil d’administration de l’association des Papillons blancs du Finistère a décidé de s’en séparer. Si les salariés sont satisfaits de ce départ, lundi 3 avril 2023, ils dénoncent une rupture conventionnelle qui s’accompagne d’une indemnisation financière.

Une cinquantaine d’employés des Papillons blancs du Finistère se sont réunis ce lundi 3 avril 2023, à 12h00, sur le parking du siège de l’organisation, au Relecq-Kerhuon (Finistère), près de Brest. Cette association s’occupe de la prise en charge de personnes en situation de handicap.

Les organisations syndicales CGT, CFDT et Sud Solidaires appelaient à se rassembler afin d’alerter sur le départ du futur ex-directeur général. Il doit quitter ses fonctions ce mardi 4 avril 2023. Ce dernier fait l’objet d’une enquête interne.

En février, un directeur d’établissements avait tenté de se suicider sur le parking du siège. La veille de l’incident, avait eu lieu « une réunion faisant suite à un droit d’expression lancé, en novembre, par les cadres du siège, pour alerter sur la charge de travail, trop importante, et des problèmes de management », expliquait Pascal Enault, représentant du collège cadre au CSE (comité social et économique, qui représente les salariés) du siège, le 9 février 2023.

« Urgent de faire quelque chose »

Après ces évènements, une enquête est en cours, pour quatre mois, à l’initiative du CSE. « Le conseil d’administration a vite établi qu’il était urgent de faire quelque chose, mais à l’époque (en février), il n’y avait pas d’éléments pour caractériser une faute », précise Frédéric Soudon, président de l’association les Papillons blancs du Finistère. Raison pour laquelle la gouvernance a préféré une rupture conventionnelle à un licenciement pour faute grave, réclamé par une partie des salariés.

« Il y avait des signes : un grand nombre de départs l’an dernier ou des cadres en arrêt pendant plusieurs mois », estime Loïc Marchand, représentant CGT dans l’organisation. Mais pour Frédéric Soudon, venu échanger avec les salariés, « nous avons découvert une situation de tension ».

Autre point de crispation, « la méthode ». Une rupture conventionnelle avec, de facto, compensation financière à la clé. « Un gâchis financier alors qu’on manque de moyens et qu’on demande aux jeunes de renoncer à leur carré de beurre à la cantine, à cause de l’inflation », s’indigne Kevin Lago, représentant de Sud.

Le Télégramme – Brest – 3 avril 2023

L’actuel directeur général des Papillons blancs du Finistère quittera ses fonctions ce mardi soir, dans le cadre d’une rupture conventionnelle. Il était dans le viseur des syndicats.

Une cinquantaine de salariés des Papillons blancs se sont rassemblés ce lundi 3 avril 2023, sur la pause de midi, devant le siège de l’association, au Relecq-Kerhuon. Un mouvement destiné à exprimer leur mécontentement au sujet des conditions de départs du directeur général de l’association, Frédéric Gobin, en poste depuis cinq ans.

Pourtant, l’intersyndicale (CGT-CFDT, Sud), qui appelait à ce rassemblement, demandait ce départ depuis des semaines, et notamment la tentative de suicide d’un cadre de l’association, devant le siège de la structure, en février dernier.

Ce geste était survenu après l’usage d’un droit d’expression des cadres de la structure devant le Comité social et économique central de l’association, afin de dénoncer le management employé par la direction. Et il avait provoqué un mouvement de colère des salariés, dont 150 s’étaient rassemblés devant le siège de l’association le 9 février 2023.

« Pas d’élément pour un licenciement pour faute »

« Cette rupture conventionnelle, où un accord financier est négocié, va coûter de l’argent à l’association. À nos yeux, vu le contexte, il aurait dû être licencié pour faute », assurait, ce lundi, Loïc Marchand. Le délégué syndical CGT au CSE central des Papillons blancs précise qu’une mission d’enquête, confiée à un cabinet externe, est en cours, après une déclaration de danger grave et imminent formulée par les élus du personnel.

Le président de l’association, Frédéric Soudon, est venu à la rencontre des salariés ce midi. Et leur a notamment expliqué que « le conseil d’administration des Papillons blancs du Finistère ne disposait pas d’élément pouvant établir un licenciement pour faute, quand la décision de se séparer a été prise ». Une décision, « prise à l’initiative de la gouvernance de l’association : on ne pouvait pas continuer ensemble au vu du contexte, et il fallait aller vite pour retrouver la sérénité au sein de l’association ».

Le recrutement d’un nouveau directeur général a été lancé. Selon Frédéric Soudon, le successeur de Frédéric Gobin pourrait être connu « en septembre. C’est l’objectif ».

Le Télégramme – Gouesnou – 24 mars 2023

C’est au cinéma Les Studios, à Brest, qu’Yves Habasque a présidé sa dernière assemblée générale des salariés de Sevel Services Brest-Plouzané.

Président de l’entreprise adaptée depuis neuf ans, il n’a pas caché son émotion quant à l’essor pris, ces dernières années, par l’agence brestoise : « Je suis fier d’avoir pris part au développement de Sevel Services. C’est une belle entreprise ! », a-t-il martelé, avant que le directeur, Luc Raoul, ne présente le projet d’entreprise focalisé sur les salariés, les clients et la planète. Il a aussi mentionné la bonne santé financière de l’antenne locale dont le chiffre d’affaires a progressé d’un million d’euros en quatre ans (5,70 M€).

Nouveau logo

Soucieux de l’emploi et de l’emploi pérenne en particulier, Luc Raoul a signalé les vingt embauches en CDI et quarante-quatre en CDD durant l’année 2022, au sein des équipes dédiées aux espaces verts, propreté et autres prestations.

L’accent a aussi été mis sur la QSE (qualité-sécurité-environnement) avec la création d’un service ad hoc dirigé par Christelle Fourn. Sevel Services fêtera ses quarante ans cette année avec un nouveau logo à la clé.

Le Télégramme – Brest – 7 mars 2023

L’entreprise adaptée Sevel Services a honoré 41 de ses salariés lundi 6 mars 2023, au centre social Horizon de Pontanézen, à Brest, en décernant 23 médailles d’argent, quatorze médailles de vermeil, deux médailles d’or et deux de grand or du travail.

En présence d’Annie Fily, vice-présidente des Genêts d’Or, et Philippe Henry, administrateur, ainsi que Bernadette Abiven, vice-présidente de Brest Métropole, le directeur de l’agence de Brest-Plouzané, Luc Raoul, a présenté les récipiendaires un par un, en ayant toujours un mot bienveillant pour chacun : « Soyez fiers de votre travail et de votre fidélité à l’entreprise », a martelé Annie Fily en décorant, notamment, Line Ledouit, la plus ancienne salariée de Sevel Services en activité (depuis 1988).

« Sevel est une grande famille », a aussi rappelé Luc Raoul en honorant, pour sa part, les couples Jacqueline et Olivier Nouy, ainsi que Laurence et Gérard Balay.

La cérémonie s’est conclue par une remise de cadeaux aux médaillés et le traditionnel verre de l’amitié.

Épuisée par la précarité, la Brestoise Emmanuelle Le Pors avait décidé de quitter son poste d’accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) dans l’Éducation nationale, le mercredi 31 août 2022. Elle n’avait pas renouvelé son contrat de trois ans d’AESH payé 860 € pour 24 heures par semaine pour se reconvertir dans le maraîchage et la création d’une ferme pédagogique pour enfants handicapés. « Je vais me servir de mon ancien métier dans le nouveau », assure Emmanuelle Le Pors.

Pas d’allocation-chômage

Mais, à la sortie de l’Éducation Nationale, une mauvaise surprise l’attendait. « Je n’arrivais pas à obtenir mon attestation d’employeur. Début octobre, j’ai envoyé un courrier recommandé, resté sans réponse. Je savais déjà que dans le secteur public il fallait attendre quatre mois d’inscription à Pôle emploi pour obtenir une allocation-chômage. Mais lorsque j’ai enfin obtenu mon attestation, le 15 décembre, malgré un courriel d’appui de ma conseillère à Pôle emploi en novembre, j’ai découvert que je n’avais droit à rien ! ». Sur l’attestation datée du 9 décembre, il est écrit rupture anticipée d’un CDD, ce qui la prive de chômage.

À la fin de son contrat, le 31 août, Emmanuelle Le Pors s’était orientée vers le CLPS, un organisme de formation, pour enclencher sa reconversion sans attendre. « J’avais informé l’Éducation nationale, en mai, de ma décision de reconversion vers un métier plus rémunérateur. Ils m’auraient donné un temps complet au Smic je serais restée. Je subissais ce temps partiel à 860 €. J’ai contacté le tribunal administratif qui m’a conseillé de déposer en ligne un recours citoyen ». Son dossier de contestation du motif indiqué sur l’attestation employeur a été enregistré le 29 décembre. L’administration avait deux mois pour répondre. « Je veux l’indemnisation qui ne m’a pas été versée ! Tout est toujours compliqué dans la vie des AESH ».

Dans une serre de tomates

En attendant une réponse, Emmanuelle Le Pors a poursuivi sa reconversion dans le maraîchage avec un stage de 15 jours à Prélude, une entreprise d’insertion qui a un pôle maraîchage et un jardin pédagogique à Guipavas. Puis elle a recherché un premier emploi dans le secteur.

« Depuis le 20 février, je travaille comme ouvrière agricole, à Brest, dans une serre de tomates. C’est très physique, mais c’est une super expérience, Il y fait très chaud, on est en sueur dès qu’il y a une éclaircie. Ce n’est pas le modèle que je vise, mais, à un moment donné, il faut bien se nourrir. J’ai trois enfants et, heureusement, un compagnon, sinon je ne sais pas comment j’aurai fait sans revenu depuis septembre ».

Après l’été, Emmanuelle Le Pors débutera une formation de responsable d’exploitation agricole. « Quand on fait des saisons, on a droit au chômage. Je suis révoltée par le fait que les AESH ont un contrat précaire, sans les mêmes droits que dans le privé. Mercredi, on sera le 8 mars, on parle égalité de salaire, mais, quand on sait que les AESH sont à 98 % des femmes, avec des temps partiels subis… C’est de l’esclavage moderne envers les femmes ! En septembre; sur 2 000 AESH en Finistère, 165 ont décidé de ne pas renouveler leur contrat ».

« Le service de pédiatrie était submergé de cas de bronchiolites. Entre deux consultations, j’ai découvert un message m’apprenant que je figurais dans la promotion de la Légion d‘honneur du 1er janvier 2023 », raconte le Dr Sylviane Peudenier, qui recevra bientôt l’insigne de chevalier dans les locaux du CHRU de Brest. « J’y tiens parce que c’est la reconnaissance d’un travail d’équipe, pas d’une personne seule. Dans une vie, il y a des rencontres. Et j’ai eu la chance d’avoir beaucoup de belles rencontres ».

« Ce qui se passe à Brest est remarquable »

La surprise venait de Pascal Jacob, président national d’Handidactique qui diffuse la charte qui porte le nom de son fils Romain, pour un meilleur accès aux soins des personnes en situation de handicap. « Je sillonne la France et ce qui se passe à Brest en faveur des personnes en situation de handicap est remarquable », avait lancé Pascal Jacob, le 28 avril 2022, en visite le jour où la charte a été signée au CHRU de Brest.

« Avoir mal aux dents, c’est terrible. Pour un enfant ou un adulte qui ne peut s’exprimer, c’est encore pire. Parce qu’il ne se fait pas soigner, il peut y avoir des complications », illustre le Dr Sylviane Peudenier qui a mis en place, en collaboration avec la fondation Ildys, les dispositifs Handiaccès puis Handibloc pour favoriser l’accès aux soins des enfants et adultes en situation de handicap. Une préoccupation venue très tôt dans son cursus quand elle était aide-soignante l’été dans un centre de polyhandicapés. « Mes parents étaient agriculteurs à Princé (35) et j’aidais à la ferme. Mais, très tôt, j’ai dit que je voulais être médecin », se souvient la neuropédiatre. En 2021, 370 consultations de soins coordonnés ont pu être organisées, dont 50 % lors d’un Handibloc.

Des soins dentaires sous anesthésie générale

« Le Handibloc sous anesthésie générale est le dernier recours. Le soin doit se faire avec le consentement de la personne. Éthiquement, c’est extrêmement important ». Il s’agit d’utiliser tous les moyens possibles pour expliquer les soins et les faire accepter, en tenant compte des difficultés de compréhension des patients. « Nous utilisons des pictogrammes, la collection Santé BD, des vidéos, ou encore le gaz Meopa pour les détendre ». Et si rien ne fonctionne, il reste le bloc opératoire, en réunissant autour du patient toutes les spécialités qui réalisent sur le même temps tous les examens et soins nécessaires. « Les dentistes et anesthésistes sont en première ligne. Il faut parfois faire des petites entorses au protocole anesthésique. Par exemple en laissant l’aidant accompagner le patient jusqu’au bloc et en prévoyant un déshabillage après avoir commencé à endormir le patient trop stressé », ajoute la neuropédiatre, dont la carrière a failli prendre un autre tournant à la fin de ses études à Rennes. ? Après avoir hésité entre pédiatrie et neurologie, elle a fini par associer les deux, puis a passé trois ans, à Paris, sur un projet de recherche sur le neuro Sida, en lien avec les Professeurs Marc Tardieu à Bicêtre et Luc Montagnier à l’Institut Pasteur.

Une mission régionale pour diffuser Handibloc

« La recherche m’intéressait, mais je ne voulais pas rompre avec la clinique. Je suis revenue au CHU de Rennes, en tant que neuropédiatre, puis en 2000 je suis arrivée au CHRU de Brest, pour suivre mon conjoint chercheur en biologie marine à Ifremer ».

Dès son arrivée à l’hôpital Morvan, elle lance des projets en faveur des enfants en situation de handicap. Cela commence, en 2003, par un centre de compétence sur les troubles des apprentissages scolaires, dont la dyslexie, puis cela se poursuit par la création d’une consultation multidisciplinaire des maladies neuromusculaires de l’enfant.

En 2017, deux centres de référence voient le jour, l’un pour les troubles des apprentissages, l’autre consacré aux maladies neuromusculaires, dans le cadre du Plan national maladies rares. « Un centre de référence dispose d’un budget. Avec 200 000 € par an, on peut étoffer les équipes et développer les projets », apprécie le Dr Sylviane Peudenier.

Tout ce travail mené au cours des 20 dernières années au CHRU de Brest va perdurer. « De jeunes collaborateurs hypercompétents vont prendre la suite. Durant les deux prochaines années, je vais poursuivre l’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. L’Agence régionale de santé m’a confié une mission régionale pour développer Handiaccès dans chaque département, et aider à la diffusion du Handibloc en Bretagne ».